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Diagnose Morbus Cushing
Überleben um zu leben
Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Doris Gruber
Kart.; ISBN 978-3-938580-10-3/ € 19,90 (D)
Ebook ISBN 978-3-938580-29-5/€ 12,90 download
Leseprobe (PDF) kostenfrei
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»Morbus Cushing ist eine eigenwillige Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillernden Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann.«
Vorbereitet sein kann sicherlich einen Teil der mit Krankheit einhergehenden Angst nehmen. Wissen und Mitreden helfen dabei, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend, entmündigend und verzweifelt aussichtslos empfunden wird. Jede/r Betroffene kann Wissen erlangen, das ihm bzw. ihr zu größerer Selbstständigkeit und Entscheidungsfähigkeit in Bezug auf die Krankheit befähigt. Was kann ich selbst tun, damit die Situation der Krankheit erträglicher wird? Und wer kann dabei helfen? Was kann ich selbst dazu beitragen, dass es mir besser geht, auch über das direkte Krankheitserleben hinaus?
Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, beschreibt Doris Gruber in ihrem Buch. Die Aspekte der Selbsthilfe und des Krisenmanagements erhalten hier eine zentrale Bedeutung. Denn vorbereitet zu sein kann einen Teil der Angst, die immer mit Krankheit einhergeht, nehmen. Wissen und Mitreden helfen dabei, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend und als verzweifelt aussichtslos empfunden wird.
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Inhaltsverzeichnis |
1. Eine eigenwillige Krankheit
2. Ein Überblick:
- Die Hypophyse, Hormone und MC
- Beginn der Reise durch den medizinischen Apparat
- Der Verdacht
- Die Diagnose
- Der Tumor
3. Zwischenbilanz: Was ein Jahr MC mit mir gemacht hat
- Exkurs: Hormone, Identität und Geschlechtlichkeit
4. Am Nullpunkt
5. Nach der Diagnose
- Schulmedizin und Alternativen
- Krankenhaus und Operation
- Cortisol-Entzug
- Der Apparat und wie ich mir Unterstützung suchte
- Fragen zur Operation
6. Vorsichtige Perspektiven
- Erste Schritte in der Reha-Klinik
- Gesundheit in der Schwebe:
- Wer bin ich »danach«?
7. Langsam gesund werden
8. Nachsorge, Selbsthilfe und Selbstverantwortung
9. Was tut mir gut? Wer tut mir gut?
10. Bin ich gesund? Ein Plädoyer für das Ich
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Auszug |
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MC ist eine seltene Krankheit, die unterschiedliche Ausformungen hervorbringt und natürlich auch unterschiedliche Erfahrungen nach sich zieht. Und MC ist nicht zuletzt eine jener seltenen Erkrankungen, über die z.T. fragmentarische und auch unterschiedliche Informationen kursieren.
Ich hatte einen Tumor in der Hypophyse. Wo dieses Organ liegt, wusste ich bis zu jener Zeit nicht so genau. Warum auch? Doch dann wurde es plötzlich wichtig. In meinem Kopf befand sich ein winziges Gewächs, von medizinischer Seite auch als Mikroadenom bezeichnet. Diese wenige Millimeter kleine, gutartige Wucherung brachte eine seltene Krankheit mit dem Namen Morbus Cushing (sprich: Morbus Kasching) hervor. Ohne von dem Tumor zu ahnen,spürte ich schon lange Zeit vor d essen Sichtung die Symptome dieser Krankheit. ...
Mein Hausarzt war fast genauso hilflos wie ich, allerdings zeigte er dies auch und wies mich auf alternative Methoden hin. Er brach die Suche nach einer Diagnose nie ab, aber er konnte sie selbstverständlich nicht liefern. Auch die Gynäkologin behandelte enthusiastisch nur einige Symptome. Für den gestörten Zyklus verschrieb sie mir die Pille und gegen die zunehmende Behaarung empfahl sie mir das Lasern. Ein Versuch, die Symptome zu retuschieren. Aus lauter Verzweiflung befolgte ich die jeweiligen Ratschläge, hatte bei alldem aber das deutliche Gefühl, das nichts wirklich half. Und darüber hinaus fühlte ich mich und meine Symptome nicht ernst genommen, wenngleich die Hilflosigkeit der ÄrztInnen offen zutage trat.
So war auch der Besuch einer Heilpraktikerin nur ein weiterer Umweg auf der Suche nach Auslösern von und Gründen für meine Symptome. Die Heilpraktikerin stellte per Irisdiagnose ein »Ungleichgewicht im Kopf« und im hormonellen Bereich fest. Diese Feststellung lag näher an der Wah rheit als die bisher geäußerten Vermutungen der ÄrztInnen. Problematisch war jedoch die Umgehensweise der Heilpraktikerin mit meinen Symptomen beziehungsweise dem von ihr konstatierten »Ungleichgewicht«.
Bevor mir eine Reihe pflanzlicher, anthroposophischer und homöopathischer Arzneimittel verschrieben wurde, führte die Heilpraktikerin Gespräche, die zur Lösungsfindung beitragen sollten. Ein Satz »Lebensweisheiten« wurde mir verabreicht, zu denen der Glaube an die volle Eigenverantwortung des Individuums gehörte. Erneut hörte ich hier, dass ich meine Symptome letztlich selbst erzeugt hatte und sollte mir überlegen, was mir die Ausfallerscheinungen bringen würden.
Ratlos und beschämt sah ich auf den Boden. Ähnliches war mir ja schon von der Therapeutin und ihrer Sichtweise psychosomatischer Erkrankungen bekannt. Hier erklang eine Melodie, die ein bekanntes Echo in meinem Kopf erzeugte: »Sie sind krank? Sie sind selbst verantwortlich dafür, also sind Sie auch schuld an Ihrer Krankheit«!
Die Heilpraktikerin vertrat eine Einstellung zu Krankheit, nach der ich als Patientin die alleinige Verantwortung für die Symptome trug und daher auf diesem Gebiet Arbeit zu leisten hatte. Diese Perspektive bewirkte, dass ich mich noch stärker schuldig und beschämt fühlte. Ohne zunächst genau bestimmen zu können, welche Überzeugungen und Bewertungen ich mir hier überstülpen ließ, fühlte ich mich unwohl mit der Behandlung.
Auf ähnliche Sichtweisen stieß ich bei der Lektüre esoterischer Betrachtungen von Krankheit. So bekannte Autoren wie Rüdiger Dahlke und Thorwald Detlefsen halten zum Teil fragwürdige Sichtweisen auf Krankheit bereit, die in der akuten Situation der Betroffenheit nicht unbedingt hilfreich sind. Ihr Buch »Krankheit als Weg« sieht beispielsweise Symptome als »Schattenanteil« der Seele (61f.), ein Ersatz für das, was der Seele fehlt, ein Hinweis auf die fehlende Ordnung des Bewusstseins, das letztlich krank ist niemals jedoch der Körper selbst (19f.).
Retrospektiv mögen diese Interpretationen für einige Menschen interessante Denkansätze sein, angesichts der akuten Situation eines Tumors oder MC empfinde ich die scheinbare Allwissenheit hinter solchen Überlegungen als ziemlich überheblich. Auch die Interpretation körperlicher Symptome, die Bedeutungen von Krankheiten festschreibt (wie in »Krankheit als Weg«, II. Teil) ist ein Habitus, der Betroffenen eine bestimmte Sicht auf ihre Krankheit aufzwingt und Lebenszusammenhänge von außen als »krank machend« bewertet.
Zum Selbstmanagement einer Krankheit tragen solche Wertungen aus meiner Erfahrung wenig bei. Zum differenzierten Blick auf Krankheit auch unter ganzheitlichen Gesichtspunkten haben nicht zuletzt die Berichte Betroffener beigetragen, die Krankheit und ihre Aspekte wie Gesundheit, Tod, Schicksal, Lebenssinn aus ihrer Erfahrung und im Zusammenhang mit ihrer Biografie offen diskutieren. Als Beispiellektüre sei die Auseinandersetzung mit Krebs von Audre Lourde »Auf Leben und Tod« genannt, die den Aspekt der Selbstbestimmung und Entscheidungsfreiheit der Patientin betont.
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Die Autorin Dr. Doris Gruber, Jahrgang 1968, Studium der Romanistik und Anglistik, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und während der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach
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